한미특수교육센터 로사 장 소장

한인사회 발달장애우 지원 25년

"옛날보다는 인식 많이 확대 돼" 

33명 중 1명 자폐스펙트럼 진단

"정부 그랜트 부족, 언어 문제 등" 

“이제는 많이들 아시는 것 같아요. 영화나 TV드라마에서 오티즘(자폐 스펙트럼 장애, ASD) 혹은 발달장애를 소재로 한 내용들이 자주 소개되면서 옛날보다 인식이 나아졌어요. 하지만, 실제 그런 가족이 없으며 여전히 공감하기는 쉽지 않고, 무엇보다 한인 가정들은 아직도 그런 사실을 숨기고 싶어해요. 그런 분들을 상대로 지난 25년 동안 열심히 알려 온 덕에 많이 좋아지긴 했지만요.”

한미특수교육센터(KASEC) 로사 장<사진> 소장의 말이다. 장 소장은 지난 2000년 KASEC이 출범할 때부터 전문가로 참여한 후로 한인사회 발달장애우와 가정을 돕는 봉사를 25년째 이어오고 있다. 지난달 6일에는 세리토스 쉐라톤호텔에서 200여명을 초청해 창립 25주년 ‘감사의 밤’ 행사를 열고 그동안의 성과와 비전을 발표하기도 했다.  

장 소장은 행사에서 “감사하게도 정말 많은 뜻 있는 분들의 후원으로 KASEC을 통해 발달장애를 가진 분들이 도움을 받고 있다”며 감사를 전한 뒤 “그래도 여전히 도움을 필요로 하는 분들은 많은데, 여건상 더 많은 지원을 할 수 없는 안타까움도 있다. 여러분들의 지속적인 관심과 후원이 꼭 필요하다”고 전했다. 

장 소장에 따르면, 현재 미국에서는 33명 중 1명이 오티즘 판정을 받고 있다. 30명 클래스에서 한 명은 자폐증을 앓는 것이다. 굉장히 많은 비율이다. 발달장애에 대한 인식 확대보다 자폐 진단을 받는 속도가 더 빠르다는 게 더 심각한 문제라는 게 장 소장의 설명이다.    

KASEC에는 현재 등록 발달장애 학생 150명이 상담을 받거나 특별활동을 하고 있으며, 별도로 연 200명 정도의 부모 및 아동에게 상담 지원한다. 또, 연 200명 정도에게 발달장애 선별검사를 무료로 제공하고 있다. 선별검사에는 4000달러 가량이 드는데 다행히 지난해 미주한인재단(KAF)에서 50만달러를 지원한 것으로 큰 도움을 받고 있다고 장 소장은 밝혔다. 

장 소장은 “미국에서 발달장애 분야는 정부 차원에서 학교를 통해 대부분 이뤄지고 있다. 그런 탓에 별도의 그랜트 지원이 많지 않다. 주 정부 지원 그랜트가 하나 있지만 그마저도 연 단위로 지원이 들쭉날쭉하다. 예산이 삭감되면 다음해에는 해당 프로그램을 운영하기 어렵다”며 “한인들은 정서상 또, 언어 문제 등으로 그마저도 도움을 제대로 받지 못하는 경우가 많다. 더구나, 찾아가는 서비스를 하는 한국과 달리 미국에서는 개인이 좋은 시스템을 찾아서 활용해야 하는 어려움이 있는 만큼 KASEC 같은 단체의 도움이 꼭 필요하다. 한인단체나 기업들의 지원이 중요한 이유이기도 하다”라고 전했다. 

연세대 심리학과를 나와 럿거스 뉴저지주립대학에서 특수교육 석사학위를 받은 장 소장은 지난 2015년부터 KASEC 소장을 맡아, 적극적으로 봉사하고 있다. 그런 활동으로 지난 2020년엔 대한민국 대통령 표창을 받기도 했다. 

김문호 기자